Talleres de padres

Los padres de un niño con cáncer deben disponer de  información completa sobre el diagnóstico y tratamiento de su hijo, toda la información y las fases de la evolución deben estar documentadas y explicadas con claridad a los padres, imprescindible por tanto fomentar el papel de los padres, tutores y organizaciones de pacientes en la colaboración con la labor del personal clínico, así como en la información que se facilita a las familias de los pacientes. Si bien es importante disponer de documentación de apoyo, escrita o visual, la prioridad del presente proyecto es la comunicación oral, sencilla, clara y precisa, a transmitir en sesiones que se desarrollen en un espacio separado, privado y tranquilo, que facilite una buena comunicación.

Informar, explicar, y resolver dudas, no solo debe verse como un derecho de los pacientes, sino como un instrumento mas al servicio del personal clínico encargado de las unidades de tratamiento, una familia bien informada será una familia que afrontará con mejor disposición la enfermedad, ese al menos es el convencimiento de la Asociación que la lleva a impulsar este proyecto, porque reforzar la información recibida sobre la enfermedad, su tratamiento y el impacto en la familia, y poder consultar y resolver dudas al personal clínico en un ambiente privado contribuirá, sin duda, a favorecer la calidad de vida del paciente y la familia. La colaboración e implicación del personal clínico y la asociación constituye el eje fundamental alrededor del que se articula el proyecto que se estructura alrededor de dos ideas principales:

Las reuniones informativas

En estas reuniones se ofrece información básica y sencilla sobre la enfermedad, tratamientos, cuidados, síntomas, precauciones, protocolos e intervenciones mas habituales, etcétera. En relación a los temas que se desarrollan en cada reunión se identifican las carencias informativas de cada familia, se resuelven dudas y se ofrecen consejos básicos relativos al cuidado del niño.

La colaboración de los profesionales y las familias

Es un profesional de la Unidad de Onco-Hematologia Pediátrica del CHUS, quien coordina los contenidos y las reuniones informativas, y las familias tienen una intervención directa en el proyecto, los participantes en las reuniones no solo son meros receptores de la información, sino agentes activos que ponen sus experiencias al servicio de otras familias, bajo la supervisión y coordinación de la directora del proyecto, el coloquio se convierte en un medio de transmisión de información, a la vez que una terapia y una herramienta que fomenta los vínculos, entre las familias, y entre estas y los profesionales del equipo clínico.


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