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Plan Estratégico
Ayuda a niños con cáncer infantil: Programa Acougo
El carácter de las actuaciones que integran el programa Acougo lo convierten en el programa que recoge una de las ideas principales en las que se articula el Plan Director «la contribución que de forma indirecta puede instar la Asociación».
El objetivo de este programa es integrar todos los proyectos de la Asociación orientados a fomentar, desarrollar y trabajar en iniciativas relacionadas con la atención sanitaria al paciente oncológico y su familia. El diagnóstico de un niño con cáncer es extremadamente perjudicial para la familia y pone en crisis, incluso, a la familia más equilibrada, impensable encontrar «acougo» en tales circunstancias, pero mas difícil si cabe, si el diagnostico no se acompaña de un sistema de asistencia sanitaria integral que vaya mas allá del tratamiento terapéutico.
La atención al niño y su familia debe comenzar en el momento del diagnóstico, continuar a lo largo de todo el tratamiento del paciente, y prolongarse a largo plazo, el seguimiento de las secuelas tardías del cáncer infantil es imprescindible, teniendo en cuenta no sólo la supervivencia, sino también la calidad de vida y la toxicidad a largo plazo.El tratamiento produce grandes cambios en la vida cotidiana y, por supuesto, impacto físico y psicológico en el niño y otros miembros de la familia y de su entorno, minimizar ese impacto depende, en gran medida, de la calidad de la atención sanitaria que reciba el paciente. Por otro lado, es un hecho que, la probabilidad de supervivencia de los niños con cáncer es mayor si, son diagnosticados lo antes posible, y si, son tratados por un equipo multidisciplinar experto que desarrolle su trabajo en una unidad especializada.
En consecuencia, alcanzar los máximos estándares de atención posible es la pretensión del programa Acougo, y su objetivo final, garantizar que todos los jóvenes con cáncer de nuestra comunidad tengan acceso a los mejores mejores diagnósticos, tratamiento y atención sanitaria disponibles.
A titulo meramente enunciativo y no limitativo, tienen cabida en este Programa todos los Proyectos relacionados con:
- La existencia de equipos de atención multidisciplinares especialmente cualificados.
- La existencia de instalaciones adecuadas para la atención al niño oncológico y su familia.
- El fomento de la formación profesional continuada del equipo de atención.
- Disponer de protocolos clínicos acreditados y actualizados, y un constante y permanente contacto con otras unidades especializadas.
- Garantizar que los padres de un niño con cáncer reciben información completa, clara y constante sobre el diagnóstico y tratamiento de su hijo.
- Garantizar que cada niño o joven con cáncer tenga a su disposición asistencia post-tratamiento para asegurar la reinserción. incluyendo asesoramiento psicosocial.
- Garantizar que cada niño o joven con cáncer y a su familia tengan a su disposición, desde el primer momento apoyo psicológico y atención social y educativa planificada.
Centro de referencia
Proyecto de creación de una unidad de referencia para niños con cáncer
Para la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (ASANOG) conseguir que, los niños y jóvenes tratados de cáncer en la comunidad Gallega, tengan las mejores oportunidades de diagnostico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida para ellos y sus familias, es un objetivo fundamental, y para la consecución de ese objetivo consideramos pieza clave la creación de una Unidad de Oncología Pediátrica de Referencia en Galicia.
A la vista de las recomendaciones recogidas en documentos como los «Estándares Europeos de Atención a Niños con Cáncer de The European Society for Paediatric Oncology”, o «Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia. Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad», la creación e implantación, a la mayor brevedad posible, de un centro de referencia de esas características resulta un elemento fundamental en la lucha contra el cáncer infantil en nuestra comunidad. La justificación y necesidad de su creación se resume al siguiente párrafo:
Se ha demostrado que la probabilidad de supervivencia de los niños con cáncer es mayor si son diagnosticados y tratados por un equipo experto de médicos, enfermeras y otros especialistas que desarrollen su trabajo en una unidad especializada. (Fuente EEANC)
En todo el territorio nacional se diagnostican, aproximadamente, unos 1.500 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, en los últimos años la tasa de supervivencia ha aumentado notablemente situándose en porcentajes del 80%, pese a todo el cáncer continua siendo la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia y la adolescencia, y los factores primordiales para la mejora de las tasas de supervivencia son el diagnostico precoz y el tratamiento en unidades especializadas con experiencia.
Desde esta realidad y siendo el objetivo del Programa Acougo «fomentar, desarrollar y trabajar en iniciativas relacionadas con la atención sanitaria al paciente oncológico y su familia» la mayor contribución que de forma indirecta puede instar la Asociación es abogar por la creación en Galicia de un centro de referencia en onco-hematología pediátrica, siendo este, en la actualidad, el principal proyecto y la mayor prioridad de la asociación.
El objetivo de este programa es integrar todos los proyectos de la Asociación orientados a fomentar, desarrollar y trabajar en iniciativas relacionadas con la atención sanitaria al paciente oncológico y su familia. El diagnóstico de un niño con cáncer es extremadamente perjudicial para la familia y pone en crisis, incluso, a la familia más equilibrada, impensable encontrar «acougo» en tales circunstancias, pero mas difícil si cabe, si el diagnostico no se acompaña de un sistema de asistencia sanitaria integral que vaya mas allá del tratamiento terapéutico.
La atención al niño y su familia debe comenzar en el momento del diagnóstico, continuar a lo largo de todo el tratamiento del paciente, y prolongarse a largo plazo, el seguimiento de las secuelas tardías del cáncer infantil es imprescindible, teniendo en cuenta no sólo la supervivencia, sino también la calidad de vida y la toxicidad a largo plazo.El tratamiento produce grandes cambios en la vida cotidiana y, por supuesto, impacto físico y psicológico en el niño y otros miembros de la familia y de su entorno, minimizar ese impacto depende, en gran medida, de la calidad de la atención sanitaria que reciba el paciente. Por otro lado, es un hecho que, la probabilidad de supervivencia de los niños con cáncer es mayor si, son diagnosticados lo antes posible, y si, son tratados por un equipo multidisciplinar experto que desarrolle su trabajo en una unidad especializada.
En consecuencia, alcanzar los máximos estándares de atención posible es la pretensión del programa Acougo, y su objetivo final, garantizar que todos los jóvenes con cáncer de nuestra comunidad tengan acceso a los mejores mejores diagnósticos, tratamiento y atención sanitaria disponibles.
A titulo meramente enunciativo y no limitativo, tienen cabida en este Programa todos los Proyectos relacionados con:
¿Por qué es necesaria una unidad de referencia en cáncer infantil?
Desde un punto de vista asistencial en la actualidad nadie discute que la mejor atención a los niños y adolescentes con cáncer es la que se proporciona en los centros de referencia o centros principales de tratamiento en los que los equipos clínicos disponen de servicios de diagnóstico completo, todos los medicamentos necesarios y los cuidados de apoyo para optimizar la supervivencia y minimizar la toxicidad.
Actualmente según el registro español de tumores infantiles (RNTI-SEHOP) en Galicia son cuatro los centros informantes que, en mayor o menor medida, prestan atención a los menores afectados de cáncer de nuestra Comunidad:
- Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo, A Coruña – Servicio: Pediatría Oncológica
- Hospital Clínico Universitario, Santiago de Compostela – Servicio: Hematología y Oncología Pediátrica
- Hospital Lucus Augusti, Lugo – Servicio: Pediatría
Como señala el RNTI-SEHOP uno de sus objetivos es el estudio de las causas del cáncer en la infancia, si bien actualmente, las causas del cáncer infantil son, en general, desconocidas, es importante mantener estas investigaciones que, dada la baja frecuencia de los cánceres infantiles, requieren estudios cooperativos internacionales.
Precisamente la baja incidencia y la necesidad de alta especialización son las que determinan que la atención al cáncer infantil se deba organizar en centros especializados que garanticen la calidad asistencial.
¿Se justifica la creación de una unidad de referencia de oncológica pediátrica en Galicia?
En el documento Estrategia contra el Cáncer editado por el Ministerio de Sanidad, y en relación a la creación de unidades de referencia oncológica pediátrica, se recomienda como cifra estándar tener un número de casos diagnosticados y tratados anualmente de al menos 30, o bien, que ese centro sea de referencia única para toda una Comunidad Autónoma. Esa misma cifra de 30 nuevos casos al año es la que recomienda la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), y esa misma cifra es la que se contempla a los EEANC, o al documento Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia.
En relación con las cifras de incidencia del cáncer en la población infantil y juvenil, con carácter general y de una forma muy simplificada se calcula que por cada millón de habitantes menores de 18 años hay, aproximadamente, 140 nuevos casos de cáncer al año. Según el Instituto Gallego de Estadística (IGE) la población gallega de 0 a 19 años era, en 2014, de 433.290 habitantes, por lo que aplicando la tasa anteriormente mencionada el numero de casos esperado en toda la Comunidad rondaría los 60.
Siendo un poco mas precisos y si tomamos como fuente los datos del RNTI-SEHOP Peris Bonet R, et al. Cáncer infantil en España. Estadísticas 1980-2013. Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP). Valencia: Universitat de València, 2014 (Edición Preliminar, CD-Rom) podemos extraer una serie de datos mas precisos y reveladores:
- Casos informados por los centros gallegos en el periodo 1980-2013
Edad de 0 a 19 años
Puesto (*) ………….. Centros ………………………………. Nº de Casos
13 …………………..Clínico Universitario Santiago…….558
33 …………………..Juan Canalejo A Coruña……………. 158
38 …………………..Xeral-Cies,Vigo…………………………. 100
45 …………………..Lucus Augusti, Lugo………………….. 22
(*) Posición que ocupa dentro de la lista de 49 centros informantes ordenada en función del número de casos
- Casos informados por los centros gallegos en el periodo 1980-2013
Edad de 0 a 14 años
Puesto (*) ………….. Centros ………………………………. Nº de Casos
11 …………………..Clínico Universitario Santiago…….558
32 …………………..Juan Canalejo A Coruña……………. 158
38 …………………..Xeral-Cies,Vigo…………………………. 100
44 …………………..Lucus Augusti, Lugo………………….. 22
(*) Posición que ocupa dentro de la lista de 49 centros informante ordenada en función del número de casos
A efectos de estimar el numero de nuevos casos de cáncer infantil en la Comunidad, los datos de la serie histórica 1980-2013 resultan poco fiables en términos de medias anuales, ya que como se señala a las estadísticas hay periodos en los que determinados centros no transmitían información al registro, lo que en definitiva desvirtúa las medias que se puedan extraer de esta serie de datos
Para calcular unas cifras mas próximas a la realidad la estadística publicada por el RNTI-SEHOP nos ofrece datos relativos al total de casos en la comunidad en periodos cuatrianuales. Del análisis de los datos del periodo 2000-2013 resulta
Datos Galicia
Periodo de Años …………………………………………………………………….. 00-04 …….. 05-09 …….. 10-13
Población infantil media anual en cada periodo, 0-14 años…… 319.239 …. 314.755 …. 326.705
Nº de casos observados periodo ……………………………………………. 158,00 ….. 173,00 ….. 155,00
Nº casos esperados periodo ………………………………………………….. 233,90 ….. 230,60 ….. 191,50
% Cobertura………………………………………………………………………….. 67,50% …. 75,00% …. 80,90%
Media anual de casos observados en el periodo ……………………… 39,50 …. 43,25 …. 38,75
Media anual de casos esperados en el periodo ……………………….. 58,48 …. 57,65 …. 47,88
Los datos transcritos, si bien se refieren únicamente a la población infantil 0-14 años resultan, por si solos, concluyentes, el numero de casos informados en Galicia en los últimos doce años refleja una media de 40/41 nuevos casos al año, siendo la media anual de los casos esperados de 54/55
Así los datos del RNTI-SEHOP, la conclusión, bien estemos a los casos observados, bien a los casos esperados, es concluyente, en Galicia se sobrepasan sobradamente la cifra de 30 nuevos casos establecida para determinar la viabilidad de la implantación de una unidad de referencia.
Es importante señalar que estas cifras se refieren únicamente a la población de 0 a 14 años y que por lo tanto faltan todos los casos referidos a la población adolescente 15-19 años. A este respecto queremos destacar las estadísticas anteriores. Una mera observación de los datos ofrecidos por los complejos hospitalarios gallegos informantes del RNTI-SEHOP ponen de relevancia que, el numero de casos informados durante todo el periodo 1980-2013 para la población de 0 a 14 años, y los casos totales informados para el total de la población de 0 a 19 años es, o bien exactamente el mismo, o bien casi el mismo, así:
- El complejo de A Coruña informa de un total de 158 casos en la población de 0 a 14 años, mismo numero que en la población de 0-19 que también fueron 158
- El complejo de Vigo informa de un total de 100 casos en la población de 0 a 14 años, mismo numero que en la población de 0-19 que también fueron 100
- El complejo de Lugo informa de un total de 22 casos en la población de 0 a 14 años, mismo numero que en la población de 0-19 que también fueron 22
- Por ultimo el complejo de Santiago informa de un total de 550 casos en la población de 0 a 14 años, mientras que en la población de 0-19 informa de 558 casos, es decir 8 nuevos casos de adolescentes en 33 años
La realidad de los datos no deja lugar a duda, o bien los adolescentes gallegos son ajenos a la enfermedad, algo que la Asociación sabe por experiencia personal que es incierto, o la cruda realidad es que la población adolescente gallega afectada por cáncer es tratada en las unidades de adultos.
Así los datos y sabiendo de las cifras reales de casos en la población de 0 a 14 años, y que gran numero de adolescentes son tratados en unidades de adultos, la cifra estimada inicialmente, unos 60 nuevos casos de menores afectados por cáncer infantil en la comunidad resulta bastante fiable, y siendo esta el doble de la estimada para la creación de una unidad de referencia en oncología pediátrica, aun de estar tan solo a la frialdad de las cifras, su creación está, sobradamente justificada
¿La creación de una unidad de cáncer infantil supone el cierre de otras unidades?
La respuesta de la Asociación a esta cuestión es rotunda, NO, Asanog no promulga ni comparte la supresión de ningún servicio sanitario, y menos aún de aquellos en los que son tratados los menores con cáncer.
Precisado lo anterior, otra cuestión seria ¿es posible que los cuatro complejos que ofrecen tratamiento a menores oncológicos puedan alcanzar los máximos estándares de calidad y atención?, a la vista de las cifras actuales e históricas, la respuesta es igual de rotunda NO
A diferencia del cáncer en adultos, en los que la incidencia permite que los equipos asistenciales traten un numero de casos que les permite disponer de los recursos y la experiencia necesarios, en el cáncer infantil la menor incidencia y la necesidad de especialización determinan la necesidad de concentrar la atención, de forma que se garanticen no solo los servicios, sino también la formación y experiencia de los equipos asistenciales, único medio de garantizar la mejor calidad asistencial posible para nuestros menores oncológicos.
Ahora bien esa necesaria concentración de casos resulta contradictoria si el análisis lo hacemos teniendo en cuenta factores geográficos o de dispersión de la población, resulta obvio que concentrar de manera absoluta todos los servicios resultaría perjudicial para aquellos pacientes mas alejados de ese supuesto centro de excelencia o de referencia. Así lo anterior, conjugar ambas necesidades se revela como la opción óptima, y esa es, precisamente, la propuesta y la apuesta de ASANOG, disponer de un centro de referencia sin que eso suponga el cierre o la clausura de ninguno de los servicios actuales, al contrario, tenemos el pleno convencimiento de que la existencia de un centro de referencia permitiría que otros centros sanitarios de la comunidad pudiesen incluir entre su oferta de prestaciones sanitarias determinados servicios al niño oncológico.
El proyecto de ASANOG para crear una unidad de ayuda al cáncer en niños
La práctica habitual en muchos de los centros hospitalarios mas pequeños es, y ha sido, tradicionalmente, la derivación del niño oncológico a otros centros de mayor tamaño, centros que precisamente en atención a su tamaño tratan un mayor numero de casos y poseen por lo tanto de mayor experiencia y/o recursos. Por otro lado el funcionamiento, especialmente de nuestros centros hospitalarios, es básicamente autónomo, la combinación de ambos factores es evidente, derivado el paciente es el equipo del centro al que se deriva quien se encarga de su tratamiento y del posterior seguimiento, la consecuencia, el equipo asistencial del centro de mayor tamaño acumula cada vez mas experiencia en detrimento de la que le es posible adquirir al centro de menor tamaño.
Esa concepción tradicional del centro de referencia como un centro físico concreto que funciona de forma autónoma, es la que resulta, al menos en opinión de esta Asociación, contraproducente, especialmente a la hora del diagnostico precoz, y también, porque no decirlo, es la que fomenta ciertos localismos difíciles de sostener a la luz de las necesidades asistenciales de nuestros menores oncológicos.
La concepción del centro de referencia en oncología pediátrica que sostiene ASANOG se podría definir como una unidad especializada en el tratamiento del cáncer en la infancia y adolescencia integrada por la totalidad de profesionales sanitarios que prestan asistencia sanitaria a los menores oncológicos de la comunidad, se pretende por tanto la colaboración activa inter-centros, y que los profesionales, con independencia del centro al que pertenecen, trabajen en red, todo ello con las debidas garantías asistenciales.
Esta concepción de unidad asistencial ni es una ocurrencia de Asanog, ni su autoria es tampoco merito de esta Asociación, una definición mas detallada y extensa de este concepto y sus bondades se recoge al documento Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad editado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El convencimiento de ASANOG que le lleva a instar a las autoridades a la creación de una unidad de referencia en oncología pediátrica basada en el modelo de red asistencial tal y como se define al capitulo 4.3 del documento mencionado, es que la creación de una unidad con esas características permitiría:
- Prestar la atención, en aquellos casos y fases del tratamiento que a juicio de los facultativos de la unidad fuese posible, en los centros mas próximos al domicilio del paciente
- Integrar en la red asistencial otros servicios de pediatría y equipos de atención primaria, que bajo la supervisión y formación de la unidad de referencia puedan prestar ciertos servicios, lo que a la vez favorece el diagnostico precoz
- Conseguir que la totalidad de equipos asistenciales de la comunidad adquieran la formación y la experiencia inherente al conocimiento de un numero de casos muy superior al que reflejan las estadísticas individuales de cada centro
- Transmitir a los menores y sus familias la seguridad de que con independencia del centro o centros en los que reciba el tratamiento, su caso esta siendo seguido por un equipo multidisciplinar altamente especializado, lo que le garantiza que la atención sanitaria recibida es la mejor posible
- Disponer del apoyo de un determinado centro u hospital especializado para los tratamientos más complejos, y que a juicio del equipo de la unidad deban ser derivados al centro especializado
En definitiva, garantizar que con independencia del centro en el que se realice el diagnostico, el tratamiento, o el seguimiento del menor gallego afectado por cáncer infantil, el equipo asistencial a su servicio es un equipo multidisciplinar, inter-centros, y por lo tanto, el mejor de los posibles de entre los existentes en la Comunidad.
Siendo justos debemos rematar a este respecto señalando que el concepto de ese tipo de centro asistencial, tampoco es tan reciente, ni tampoco tan novedoso, así ya en el Plan Oncológico de Galicia de los años 2002-2005 se señalaba
En nuestra comunidad ha de existir una Unidad de Oncología Pediátrica de referencia, con una función clara de coordinación entre los distintos centros de tratamiento infantil, con capacidad suficiente para realizar o confirmar diagnósticos y ofrecer así una asistencia de la mayor calidad posible.
¿Qué supone la creación de una unidad de referencia para las familias de niños con cáncer?
Si primordial y esencial es garantizar que el paciente recibe la mejor asistencia sanitaria posible, no menos importante es minimizar el impacto del diagnostico y el tratamiento, tanto en el paciente, como en la familia.
Para cualquier familia que haya pasado por la enfermedad le basta una somera lectura de las recomendaciones de los EEANC en relación a la dotación de personal recomendada para la unidad de hematología y/o de oncología pediátrica de referencia, para concluir si, con independencia del centro en el que ha sido tratada, ha tenido acceso al servicio de los profesionales descritos, y para juzgar si el haber dispuesto de esa posibilidad hubiese contribuido a minimizar el impacto y las secuelas del diagnostico y el tratamiento.
Dotación de personal recomendado por los EEANC
- Un oncólogo pediatra jefe y una enfermera jefe con los sustitutos adecuados.
- Médicos apropiados a los números descritos a continuación.
- Enfermeras suficientes para cubrir la carga de trabajo incluyendo un enfermero enlace que actúe de vínculo entre la unidad de tratamiento, los padres y la comunidad local.
- Servicio de psicología.
- Trabajadores sociales – número determinado por la carga de trabajo.
- Profesores del aula hospitalaria.
- Terapeutas de actividades y juegos.
- Personal de fisioterapia y de terapia ocupacional.
- Técnicos de laboratorio adecuados.
- Auxiliares administrativos y administradores de datos.
- Especialistas en rehabilitación.
- Dietistas.
Si esa lectura se completa con las recomendaciones en relación a las características físicas que debe reunir la unidad que se resumen al apartado derechos del niño hospitalizado:
- Implicación constante y continua de los padres.
- Alojamiento adecuado para los padres en el hospital.
- Instalaciones lúdicas y educativas.
- Entorno apropiado para su edad.
- El derecho a la información apropiada.
- Un equipo de tratamiento multidisciplinar.
- El derecho a la asistencia continuada.
- El derecho a la intimidad.
- Respeto de los derechos humanos.
La conclusión no puede ser otra que, la existencia de un centro de referencia es para las familias algo mas que la garantía de disponer de un equipo de profesionales cualificados y con experiencia, supone también poder disponer de un entorno al servicio del menor oncológico y su familia que ayude a minimizar el impacto de la enfermedad.
Conclusiones sobre la unidad para ayudar al cáncer infantil
El criterio mayoritario de los profesionales de la oncología pediátrica a nivel internacional es que la mejor asistencia al niño oncológico es la que se presta en los centros de excelencia también denominados centros de referencia
La Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) y la mayor parte de los estudios y tratados recomiendan la creación y la viabilidad de una unidad en oncología pediátrica cuando el numero anual de nuevos casos es de, al menos, 30
Los datos estadísticos notificados al RNTI y las previsiones de nuevos casos, indican que el numero de casos que se tratan en la Comunidad justifican la creación de un centro de referencia, que además se justificaría exclusivamente por el hecho de ser el único que daría servicio a toda la Comunidad Autónoma.
La creación de una unidad de referencia que se ajuste al modelo de atención en red no solo garantiza la especialización y la existencia de servicios en varios centros hospitalarios, sino que además permitiría la incorporación y formación de mas centros de atención sanitaria a la red asistencial lo que favorecería el diagnostico precoz
El diagnostico precoz y el tratamiento en una unidad especializada incrementan las probabilidades de curación
La existencia de un centro de referencia dotado del equipo y las instalaciones inherentes al mismo, no solo favorece la curación del menor, sino que le permite a él y su familia afrontar la enfermedad en mejores condiciones, favorece la curación y minimiza el impacto y las secuelas del diagnóstico y el tratamiento
Al menos en Asanog no tenemos constancia de que ningún profesional de las diversas especialidades con los que nos hemos entrevistado manifieste objeción alguna a la existencia de una unidad de referencia
Y finalizar señalando que ya el Plan Oncológico de Galicia 2002-2005 recogía
En nuestra comunidad ha de existir una Unidad de Oncología Pediátrica de referencia, con una función clara de coordinación entre los distintos centros de tratamiento infantil, con capacidad suficiente para realizar o confirmar diagnósticos y ofrecer así una asistencia de la mayor calidad posible.
Asanog comparte el criterio ya en su día expresado por el Sergas, y por lo tanto la mayor parte de los esfuerzos que realiza en el marco de su programa Acougo tienen como finalidad ultima conseguir la implantación en la Comunidad de un centro de referencia en oncología pediátrica.