Plan Estratégico

Actividades y atención a niños con cáncer infantil: Programa Meu Ben

El carácter de las actuaciones que integran el programa Meu Ben lo convierten en el programa que responde a la segunda de las ideas principales en las que se articula el Plan Director «la contribución que de forma directa puede desarrollar la Asociación.

Si primordial es garantizar la mejor asistencia sanitaria posible, no menos importante minimizar, en la medida de lo posible, los efectos de la enfermedad y los tratamientos terapéuticos. El tratamiento es intensivo, prolongado y complejo, en consecuencia, necesario fomentar, desarrollar y trabajar, en iniciativas relacionadas con la calidad de vida del paciente oncológico y su familia, que estén presentes durante todo el proceso del tratamiento. La finalidad troncal de estas actuaciones es conseguir que el niño oncologico y su familia, se sientan, durante todo el proceso, «acompañados».

El diagnostico y tratamiento de la enfermedad, con frecuencia, reducen la autoestima del niño, separan a la familia de su vida cotidiana, y la distancian de su entorno. Lo prolongado de los tratamientos, fomenta la sensación de olvido y soledad, supone un fuerte impacto en las economías familiares y genera problemas sociales. Paliar esos efectos a través de proyectos que incentiven las relaciones, la participación en actividades educativas, lúdicas y recreativas, y presten asesoramiento y asistencia en temas económicos y sociales, es el objetivo fundamental del programa «Meu Ben».

En consecuencia, minimizar los efectos que genera el diagnostico y el tratamiento de la enfermedad, en la vida del niño oncologico y su familia, es la pretensión del programa Meu Ben, y su objetivo final, garantizar que todos los jóvenes con cáncer de nuestra comunidad dispongan de la mejor calidad de vida posible durante todas las fases de la enfermedad.

A titulo meramente enunciativo y no limitativo, tienen cabida en este Programa todos los Proyectos relacionados con:

Fomentar los vínculos de las organizaciones de padres/de niños oncológicos con los padres de los pacientes recién diagnosticados.
Fomentar los vínculos del personal encargado de la atención al paciente, a todos los niveles, con las organizaciones de padres/de niños oncológicos
Incentivar la comunicación como factor clave para ayudar a los padres de un niño enfermo.
Trabajar en proyectos que minimicen los efectos de la enfermedad en las economías familiares.
Fomentar la implantación de programas de asistencia Psicológica y Psicosocial complementarios a los que preste la administración sanitaria.
Fomentar la participación de los pacientes en todas las actividades educativas.
Fomentar la creación de programas de terapia ocupacional para el niño ingresado.
Desarrollar actividades orientadas al conocimiento exhaustivo de enfermedad, su tratamiento y el impacto en la familia.

Atención en el hospital

Atención psicológica en hospitales a niños y sus familias

Las organizaciones y asociaciones pueden jugar un papel muy importante ayudando a la familia a acceder a todas las formas de apoyo que pueden minimizar el trastorno impuesto por el diagnóstico de cáncer en un niño o joven. Esta ayuda requiere de un conocimiento previo y de un contacto permanente con las familias, siendo este el objetivo principal de este proyecto.

El proyecto se desarrolla en el Servicio de Pediatría al que se adscribe la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. El objetivo primordial de esta iniciativa es conseguir que el niño oncológico y su familia, se sientan, durante todo el proceso, «acompañados», para ello y para dar respuesta a las diferentes necesidades, establecer contacto y realizar un acercamiento a las familias, la profesional responsable del proyecto nada más conocer el diagnóstico, intenta realizar una primera entrevista con los padres o tutores en la que presenta la Asociación, ofrece los servicios de la misma y proporciona material informativo. Busca facilitar un apoyo emocional continuado durante el primer ingreso mediante la escucha y la observación de las necesidades de cada familia, se pretende dar respuesta a las diferentes necesidades que las familias tienen, manifiestan y se van detectando. Durante la fase del tratamiento, se hace un seguimiento del proceso de adaptación, tanto con las visitas hospitalarias como con el seguimiento telefónico, aportando apoyo y asesoramiento. Se fomenta la participación de los padres en el proceso de la enfermedad y el apoyo mutuo con otros padres. Ya en fase de seguimiento y revisión se mantiene el contacto con las familias mediante visitas al área de consultas externas, se busca fomentar la participación y colaboración de la familia en la vida asociativa. Los mecanismos del proyecto para dar respuesta a las familias:

Las visitas hospitalarias En estas visitas se identifican las necesidades, y la naturaleza de los problemas que afectan a cada familia, viene a ser la vía de contacto diario con la realidad del cáncer infantil, de ese conocimiento se desprenden y se planifican todas las actuaciones a promover por la Asociación.
Información, orientación y asesoramiento Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos, medios electrónicos, etcétera, se informa a las familias acerca de los recursos de los que dispone la Asociación, y al respecto de los recursos públicos o privados a los que pueden acceder para favorecer su calidad de vida

Actividades para padres de niños con cáncer

Los padres de un niño con cáncer deben disponer de información completa sobre el diagnóstico y tratamiento de su hijo, toda la información y las fases de la evolución deben estar documentadas y explicadas con claridad a los padres, imprescindible por tanto fomentar el papel de los padres, tutores y organizaciones de pacientes en la colaboración con la labor del personal clínico, así como en la información que se facilita a las familias de los pacientes. Si bien es importante disponer de documentación de apoyo, escrita o visual, la prioridad del presente proyecto es la comunicación oral, sencilla, clara y precisa, a transmitir en sesiones que se desarrollen en un espacio separado, privado y tranquilo, que facilite una buena comunicación.

Informar, explicar, y resolver dudas, no solo debe verse como un derecho de los pacientes, sino como un instrumento mas al servicio del personal clínico encargado de las unidades de tratamiento, una familia bien informada será una familia que afrontará con mejor disposición la enfermedad, ese al menos es el convencimiento de la Asociación que la lleva a impulsar este proyecto, porque reforzar la información recibida sobre la enfermedad, su tratamiento y el impacto en la familia, y poder consultar y resolver dudas al personal clínico en un ambiente privado contribuirá, sin duda, a favorecer la calidad de vida del paciente y la familia. La colaboración e implicación del personal clínico y la asociación constituye el eje fundamental alrededor del que se articula el proyecto que se estructura alrededor de dos ideas principales:

Las reuniones informativas:

En estas reuniones se ofrece información básica y sencilla sobre la enfermedad, tratamientos, cuidados, síntomas, precauciones, protocolos e intervenciones mas habituales, etcétera. En relación a los temas que se desarrollan en cada reunión se identifican las carencias informativas de cada familia, se resuelven dudas y se ofrecen consejos básicos relativos al cuidado del niño.

La colaboración de los profesionales y las familias:

Es un profesional de la Unidad de Onco-Hematologia Pediátrica del CHUS, quien coordina los contenidos y las reuniones informativas, y las familias tienen una intervención directa en el proyecto, los participantes en las reuniones no solo son meros receptores de la información, sino agentes activos que ponen sus experiencias al servicio de otras familias, bajo la supervisión y coordinación de la directora del proyecto, el coloquio se convierte en un medio de transmisión de información, a la vez que una terapia y una herramienta que fomenta los vínculos, entre las familias, y entre estas y los profesionales del equipo clínico.

Talleres de musicoterapia

La musicoterapia se muestra como una técnica no intrusiva y no adictiva, que ayuda al paciente a conseguir la salud usando experiencias musicales y la relación que se desarrolla a través de ellas. La música, herramienta principal del encuadre musicoterapéutico, posee determinadas características que utilizadas de manera sistemática y científica, permiten afrontar las necesidades del paciente pediátrico y trabajar aspectos psicológicos fundamentales.

El proyecto se desarrolla en el Área de hospitalización del Servicio de Pediatría al que se adscribe la Unidad de hospitalización de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela .

Esta iniciativa se desarrolla gracias a la colaboración de “Casa Baubo. Escuela Internacional de Música y Musicoterapia. Creatividad, educación, investigación y salud”

En sesiones tanto grupales como individuales los musicoterapeutas buscan aportar al paciente un soporte emocional que le permite proveerse de un espacio y un tiempo donde tiene la oportunidad de expresarse, la música, como agente relajante y por su función comunicativa, le facilita al niño oncológico la capacidad de expresar sus emociones y sus preocupaciones en un contexto en que se siente escuchado y entendido, facilitando su proceso de adaptación a su nueva realidad.

Con estas sesiones se pretende mitigar el impacto emocional del diagnóstico y la evolución de la enfermedad, favorecer la adaptación de los pequeños a la nueva realidad, aumentar la autoestima y el control de la situación, facilitando así la comunicación.

El proyecto ofrece diversas actividades musicales que varían en función del lugar donde se realizan y del estado físico y psicológico de los pacientes, sus objetivos, la restauración, mantenimiento y mejora de la salud mental y física, contribuir a mejorar los niveles de ansiedad, estrés y dolor de los pacientes, así como favorecer el buen estado de ánimo para disminuir en lo posible el tratamiento farmacológico y el tiempo de estancia hospitalaria.

Actividades de ocio y tiempo libre en situaciones de cáncer infantil

ARTE DESDE EL HOSPITAL

Con este proyecto pretendemos ofertar a los niños y niñas oncológicos una serie de actividades, de carácter artístico, que les proporcionen los conocimientos, actitudes y valores necesarios para utilizar de la mejor forma posible su “ocio y tiempo libre“ en un entorno y dinámica de vida diferente al habitual.

Son objeto de este proyecto las actividades de expresión plástica y literaria. En relación a ambas disciplinas, son muchas las actividades que se programan, y las mismas van variando en función de las especiales circunstancias del niño hospitalizado, de forma que la posibilidad de participar en las diferentes actividades no venga condicionada por las limitaciones físicas, ni este condicionada por un horario preestablecido, en cualquier caso todas las propuestas responden a unos principios generales

Que el niñ@ pueda desarrollarlas en cualquier momento del día
Que el niñ@ pueda desarrollarlas en cualquier ubicación
Que el niñ@ tenga una motivación adicional que le incite a participar
Que el niñ@ tenga una atención personalizada

Todas las actividades propuestas buscan potenciar la imaginación infantil buscando ayudar a la expresión plástica y literaria de las historias que se silencian en las mentes de los niños durante el proceso de enfermedad y hospitalización, para ello se les proporciona el material necesario y la seguridad de que hacen algo valioso y de que están acompañados en el proceso creativo.

Actividades de expresión plástica: El objetivo es proponer trabajos y actividades que el niño o niña pueda desarrollar desde un punto de vista personal, y no sólo copiar o imitar, se pretende potenciar las cualidades que el arte y la plástica aportan a la educación y desarrollo de la persona a través del proceso creativo.
Actividades de expresión literaria: Con la escritura creativa potenciamos el conocimiento y el uso del lenguaje, la escritura creativa permitirá a los niños explorar mundos mágicos que le ayuden a evitar el aburrimiento y a potenciar su imaginación y creatividad, y la narrativa contribuirá al conocimiento de la realidad de una forma más amena y cercana facilitando su integración y enfrentamiento con la enfermedad de una manera más positiva.

DIA INTERNACIONAL DEL CANCER INFANTIL

El 15 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Cáncer Infantil, instituido en el año 2001. La jornada pretende sensibilizar y concienciar a toda la sociedad, con ese objetivo ASANOG celebra esa fecha con la finalidad de:

Informar sobre el cáncer infantil y su problemática a la sociedad gallega, tratando de obtener su sensibilización.
Dar a conocer la labor de Asanog y otras organizaciones para procurar la mejora de la calidad de vida del niño con cáncer y su familia.
Hacerse eco de las reivindicaciones y necesidades de los menores afectados y sus familias.
Implicar a las instituciones públicas en la cobertura de esas necesidades.

El Jueves 12 de Febrero se celebra un taller de globofexia, en este taller los niños, bajo la supervisión de un profesional, confeccionan con globos un gran lazo dorado símbolo del cáncer infantil, lazo que junto con otras creaciones se expone en el Hall del CHUS en la jornada del 13/02/2015. El Viernes 13 de Febrero se instalan en el Chus dos mesas informativas, una en el área de consultas externas y otra en el hall, integrantes de Casa Baubo, Escuela Internacional de Música y Musicoterapia, responsable del proyecto de Musicoterapia de Asanog, recrean una dramatización del cuento musical «El Circo», se hacen dos funciones, una en la planta de oncologia reservada a los niños, y otra en el hall del hospital para la prensa y público en general. A las 12:30 y como acto central tiene lugar la lectura del manifiesto de la Asociación para este DINC.

Descarga el manifiesto de ASANOG

NAVIDAD ASANOG

La Navidad es una fecha muy especial para casi todo el mundo, se multiplican las reuniones con nuestros seres queridos y amigos, y la gente se vuelca con causas solidarias, pero en especial los niños son quienes disfrutan con mas ilusión y alegría la Navidad.

Es por este motivo que cuando llegan esas fechas ASANOG tiene muy presentes a todos los niños y adolescentes que durante estas fechas tienen que permanecer hospitalizados y no pueden disfrutar de la Navidad en sus hogares. Durante todo el periodo navideño la Asociación redobla los esfuerzos en el campo del ocio y tiempo libre con la finalidad de contribuir a paliar el distanciamiento del niño hospitalizado de su entorno y de las actividades propias de su edad en unas fechas tan señaladas.

Talleres de manualidades, decoración navideña, concurso de postales, actuaciones de magia, cuentacuentos, entrega de premios, etc., son algunas de las actividades desarrolladas en estas fechas